27 FEB - Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un progetto di sensibilizzazione in grado di trasmettere il messaggio “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” e di fare emergere le persone oltre la malattia, UNIAMO F.I.M.R. onlus assieme al fotografo Aldo Soligno ha dato il via al progetto “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”.

Rare Lives è un foto-racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei, Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia, raccontando storie di vita vissuta. Il lavoro, che si avvale del contributo non condizionato di Genzyme (società del Gruppo Sanofi, focalizzata sullo sviluppo di terapie innovative per i pazienti affetti da malattie rare e sclerosi multipla) e in collaborazione con Echo Photojournalism e l'agenzia Eventi Digitali, produrrà anche una mostra e un libro.

Per condividere ogni fase del reportage fotografico è stato creato dall’agenzia Eventi Digitali il sito www.rarelives.com, e sono state aperte pagine dedicate su Facebook (https://www.facebook.com/rarelives), Twitter (https://twitter.com/RareLives), Instagram (http://instagram.com/rarelives/) e Tumblr (http://rarelives.tumblr.com/). Il rapporto attivo e costante con il pubblico rappresenta uno tra i punti fermi del progetto. Rare Lives è stato infatti ideato anche in modo da potersi alimentare e rinnovare nel tempo attraverso il sostegno dei follower. L’obiettivo è quello di realizzare un libro, un e-book e una mostra che girerà l'Europa. Collegandosi al sito di crowdfunding https://kriticalmass.com/p/rarelives è possibile fare una donazione o diventare parte attiva del progetto contribuendo così al suo proseguimento.