16 LUG - “Nella sesta edizione di Monitorare alla quale ho partecipato, sono emersi ancora una volta i bisogni dei 2 milioni di persone affette da Malattie Rare e le loro famiglie ai quali dobbiamo dare risposta. Il Testo unico, che, in commissione affari sociali della camera, è stato presentato il 12 febbraio scorso e di cui sono relatrice, è in grado di dare una cornice normativa per rispondere a tutte le esigenze emerse dal rapporto: dalla presa in carico personalizzata del paziente sia in termini di assistenza sanitaria sia sociale, alla revisione dei livelli essenziali di assistenza, alla riorganizzazione dei servizi, alla velocizzazione dell’accesso ai farmaci anche innovativi, ai fondi per la ricerca al sostegno del piano nazionale per le malattie rare. L’Impegno che il Ministro Speranza si è preso, nella sua dichiarazione, con i pazienti fragili e con malattia rara spero possa favorire la discussione in aula come auspicato anche dalla Federazione Uniamo. Io ho chiesto un impegno a tutti i colleghi deputati primi firmatari delle pdl che hanno contribuito al Testo unico affinchè si possa dare un segno tangibile del nostro impegno a tutti i malati portando a compimento l’iter parlamentare”. È quanto dichiara in una nota Fabiola Bologna, deputata del Gruppo Misto-Popolo Protagonista.