05 DIC - “Per me è una vittoria importantissima. Per anni ho vissuto la frustrazione di dover comunicare una diagnosi di malattia neuromuscolare, spiegando che non esisteva una terapia efficace e che era possibile solo trattare i sintomi e gestire le complicanze, per cui oggi che la scienza ci ha regalato delle terapie innovative ed efficaci le Istituzioni devono adeguarsi e garantire le migliori condizioni di presa in carico possibile. Ed è significativo che il via libera alla Camera sia avvenuto il 3 Dicembre, giornata internazionale dedicata alla Disabilità". Così Leda Volpi, deputata pentastellata prima firmataria dell’emendamento approvato, che si è occupata per molti anni di malattie neuromuscolari all’Università di Pisa prima di diventare dirigente ospedaliera presso il reparto di Neurologia dell’Ospedale Borea di Sanremo.