Siamo appena all’inizio ma i primi risultati sono più che promettenti. Abbiamo lanciato una scommessa quest’estate dando vita al progetto di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara” e ne raccogliamo ora i frutti.

Quello che sembrava un azzardo – scardinare il paradigma convenzionale della scienza, facendone non più esclusivo appannaggio di soli accademici ed esperti ma anche frutto dell’interazione con la società civile – ha preso le forme concrete dei primi progetti arrivati da chi ha risposto al nostro bando. Progetti che, valutati positivamente da un apposito Comitato scientifico, sono ora online, a disposizione di tutti, sulla pagina ad essi dedicata.

E sono bellissimi. Impregnati di operosità, inclusività e democraticità. Un ventaglio di soluzioni, dall’artigianato ai percorsi di formazione, che riflettono lo stile e lo spirito della Citizen science. Di quella scienza che parte dall’osservazione dei bisogni concreti delle persone, da cui nasce l’elaborazione di soluzioni, complici l’ingegno e la creatività. D’altra parte, nel mondo delle malattie rare, è così da sempre: i pazienti e chi sta loro vicino sono “progettisti” di strumenti ad hoc, “costruttori” di ausili personalizzati, “inventori” di soluzioni su misura che fanno la differenza, che migliorano la qualità della vita, grazie alla conoscenza diretta delle necessità.

Sapevo di trovare un terreno fertile, perché lo conosco da vicino questo mondo, ho trascorso a contatto con le persone con malattia rara decenni della mia vita personale e lavorativa; so quanto e come questi cittadini e queste cittadine collaborino con il mondo della scienza e con quello istituzionale, raggiungendo risultati impensabili senza il loro contributo.

Ecco quindi che preparare un caffè, aprendo e chiudendo la moka in autonomia pur avendo l’abilità di una sola mano, diventa possibile grazie alla preziosa collaborazione con un falegname. Riuscire a seguire il proprio figlio in acqua, al mare o in piscina, potrebbe non essere troppo complicato grazie alle stampelle “galleggianti”, con ventosa antiscivolo, ideate da una mamma con disabilità. Come pure andare in spiaggia o su un altro terreno di non facile accesso con la sedia a ruote, se questa è dotata di una pedana scivolo.

C’è anche chi ha realizzato un orologio a lettura facilitata per quei bambini e ragazzi con difficoltà nella lettura delle ore e nell’orientamento temporale della giornata. E chi ha pensato all’integrazione possibile, per le persone con disabilità, nel mondo del lavoro, in particolare nel settore turistico: formandole all’accoglienza di turisti con le stesse disabilità. Chi, infine, come i ragazzi e le ragazze con la sindrome di AIdel22, ha dato vita a una radio che trasmette tutti i giorni, in Italia e all’estero. Al momento, sono questi i progetti arrivati, sei in tutto: alcuni, come la “Mano Moka”, “Radio AIdel22” e l’Orologio già realizzati, altri, come la “Sedia slitta”, le “Stampelle galleggianti” solo pensati e disegnati, altri ancora, come “Like your home”, la prima rete di ospitalità extralberghiera gestita da persone con disabilità, in via di sviluppo.

Tutti sono il risultato dell’interazione fra l’identificazione di bisogni specifici associati a una disabilità e l’individuazione di competenze e conoscenze adeguate per affrontare tali bisogni. Interazioni che sono il nucleo vitale della scienza partecipata, una grande opportunità di fare ciascuno la propria parte per rendere la società più accogliente per tutti.

La sfida è stata raccolta e, qui, viene rilanciata. L’appuntamento è al webinar online del prossimo mercoledì 23 novembre alle 18.00 (https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ZjYZb0dHSpqXrdud1ci_yQ) in cui i progetti già arrivati, nonché altri che si stanno aggiungendo, verranno presentati dagli stessi autori. E data l’importanza e l’originalità dell’iniziativa, la scadenza del bando, prima fissata al 30 ottobre 2022, è stata posticipata a data da definirsi.

Rinnovo, quindi, a tutta la cittadinanza (pazienti, famigliari, caregiver, ricercatori e anche persone senza specifiche competenze nel settore) un caloroso invito a partecipare, a proporre e a costruire soluzioni concrete. Incoraggiati da quella voglia di solidarietà che è il motore di tutto.

Domenica Taruscio
già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità