07 APR - “Tra tagli ai servizi, eccessiva burocrazia e difficoltà nel conciliare la patologia con il proprio lavoro, la vita dei malati cronici è tutta una arte di arrangiarsi”. Questo il quadro a tinte fosche che  emerge dal XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma dal titolo “La cronicità e l’arte di arrangiarsi”. Il Rapporto nasce da dati acquisiti da 38 associazioni/federazioni nazionali di persone con malattie croniche e rare aderenti al CnAMC, ed è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di MSD.
 
Per 90% malati cronici i tagli mettono a rischio salute. Nel documento si parte con l’evidenziare il fenomeno: “Il 38,3% dei residenti in Italia ha almeno una fra le principali patologie croniche (nell’ordine ipertensione, artrite/artrosi, malattie allergiche, osteoporosi, bronchite cronica e asma bronchiale, diabete). Uno su cinque ha due o più malattie croniche. Di questo universo, meno della metà (42%) si dichiara in buona salute”.
 
Ma come si sentono assistite queste persone? Il focus inquadra subito uno dei problemi chiave: la carenza di risorse. “Oltre il 90% delle Associazioni teme che tagli ai servizi e riduzione delle risorse economiche comportino un aggravamento delle proprie condizioni di salute. E ben il 76% mette in evidenza criticità legate a tagli e riduzioni: il 70% afferma che la riduzione del personale nei centri specialistici ha avuto effetti immediati sulle liste di attesa che, per quasi il 62%, si sono allungate; il 57% denuncia la chiusura di reparti, il 45,7% la riduzione delle ore o dei cicli di riabilitazione; il 37% ha visto ridurre le agevolazioni a sostegno dei malati e nella stessa percentuale la contrazione dell’assistenza domiciliare”.
 
Assistenza territoriale al palo. Una Associazione su tre riscontra la mancanza assoluta di servizi alternativi sul territorio: a farne le spese sono soprattutto i servizi socio-assistenziali, con una preoccupante ricaduta negativa sui servizi di trasporto per i disabili che quasi il 78% dei pazienti ritiene siano stati di fatto tagliati o ridimensionati. Così, di fronte a Centri di riferimento sempre più distanti dal proprio domicilio (lo denuncia un’associazione su due), o difficilmente raggiungibile (23,5%), il 47% dichiara di dover sostenere costi privati più elevati per spostarsi verso strutture adeguate alla cura della propria patologia.
 
Grandi lacune si registrano nell’assistenza domiciliare: più di una associazione su due (53%) la ritiene inadeguata. In particolare, il 71% trova inadeguato il numero di ore di assistenza erogate; il 52% evidenzia lacune nella riabilitazione; il 33% lamenta che il personale non sia adeguato, soprattutto coloro che effettuano le visite a domicilio; il 24% denuncia pratiche burocratiche troppo complicate.
 
Le trappole della burocrazia. La trappola burocratica è sempre in agguato: quasi il 72% delle associazioni riceve segnalazioni su tempi lunghi per l’ottenimento di una pratica, a causa di mancanza di informazione (56%), complessità delle procedure (45%), difficoltà nell’individuazione dell’ufficio competente (35%).
In particolare, la burocrazia pesa nel percorso per il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap: le maggiori difficoltà di accesso si riscontrano nell’ottenere i benefici connessi (45%), nell’ottenere l’indennità di accompagnamento o la legge 104/92 (26%).
 
Le leggi non applicate. Le misure di semplificazione introdotte dalla legge 114/2014 non sono sufficientemente applicate: il 76,6% riferisce che ancora vengono riconvocate a visita persone con disabilità stabilizzate ed ingravescente perché non titolari di indennità di accompagnamento, il 46,6% comunica che ancora oggi vengono sospesi i benefici in attesa della revisione nell’invalidità civile e, per concludere, il 26,6%, narra che al compimento dei 18 anni di età vengono riconvocati a visita i maggiorenni anche se titolari di indennità di accompagnamento.
Per le famiglie che assistono pazienti con patologia cronica, la prima difficoltà (per oltre il 93%) è legata alle difficoltà di conciliare tale assistenza con l’attività lavorativa: così il 57,8% si è visto costretto a ridurre l’orario di lavoro, il 35,6% ha addirittura lasciato il lavoro, il 22% ha chiesto il prepensionamento. Il 42% delle famiglie ha optato invece per un assistente esterno (per lo più badanti).
 
I disagi nei luoghi di lavoro. Le criticità sul lavoro non risparmiano nemmeno direttamente le persone affette da disabilità: il 62% ha difficoltà nel prendersi i permessi di cura; il 57% svolge mansioni non adatte al proprio stato di salute, il che comporta, per il 47,6% un peggioramento delle proprie condizioni, il 45,2% è costretto a nascondere la patologia, mentre il 38% rinuncia a lavorare.

Diagnosi incerte e troppo lunghe: lo denuncia il 73% delle associazioni di pazienti con malattie croniche che hanno contribuito al Rapporto. Il primo ostacolo alla tempestività sembrano essere i medici che, a causa delle complessità delle patologie, spesso ne sottovalutano o non comprendono i sintomi (86%). A seguire, il 47% rileva la difficoltà di trovare i centri di riferimento; il 36% si scontra con liste di attesa troppo lunghe per visite ed esami. Se ad essere affetti da patologia cronica o rara sono i bambini, il 30,5% delle famiglie afferma di confrontarsi con un pediatra che sottovaluta o non comprende i sintomi.
Ottenuta la diagnosi, quasi l’80% riscontra il mancato sostegno psicologico alla persona e alla famiglia, e oltre il 60% la mancanza di orientamento ai servizi.
 
Lentezza nell’immissione in commercio dei farmaci. Oltre la metà segnala tempi troppo lunghi per l’immissione in commercio e rimborso da parte dell’Aifa dei farmaci e quasi un terzo rallentamenti da parte delle Regioni che tardano nell’inserimento dei farmaci approvati a livello nazionale all’interno dei prontuari regionali. Un’associazione su quattro denuncia invece la mancanza o lontananza del centro di riferimento per farsi prescrivere la terapia farmacologica o la limitazione della prescrizione da parte del medico di medicina generale.
 
Ma se nel capitolo farmaceutico sembra esserci una spinta decisa verso l’innovazione, la stessa cosa non può dirsi per i dispositivi medici e la telemedicina. Solo una associazione su tre ritiene che in questi due campi ci sia stato un acceleramento verso strumenti innovativi. Le innovazioni sono troppo poco orientate alla semplificazione di iter amministrativi complessi (16,6%).
 
 
Infine, in tabella una sintesi dei costi sostenuta privatamente dai cittadini con patologie croniche. 
  

Spese minime e massime annuali a carico dei cittadini
Visite ed esami per prevenzione primaria	75/2.000€
Attività di prevenzione terziaria (diete, dispositivi, att. fisica)	100/12.000€
Badante	100/41.000€
Supporto psicologico	200/5.000€
Adattamento dell’abitazione	600/10.000€
Visite specialistiche o riabilitazione a domicilio	300/2.000€
Acquisto protesi e ausili non riconosciuti	100/22.000€
Dispositivi medici monouso	200/1.500€
Retta RSA	4.200/32.400€
Visite specialistiche in privato o intramoenia	300/1.200€
Esami diagnostici in privato o intramoenia	100/1.750€
Farmaci necessari e non rimborsati dal SSN	100/4.000€
Parafarmaci	100/4.000€
Spostamenti per curarsi	100/4.000€
Alloggio fuori sede per motivi di cura	100/2.000€