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Giovedì 09 APRILE 2020
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Tumori rari. Avanzamento della nuova rete e adeguamento alle raccomandazioni UE. Il convegno al Senato promosso da Favo
L'iniziativa organizzata per oggi dal Gruppo di lavoro Favo Tumori Rari (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) intende sensibilizzare Parlamento, Governo e Regioni sulla complessità del percorso diagnostico-terapeutico dei tumori rari, al fine di evitare/limitare la possibile “discriminazione” ai danni dei pazienti che ne sono portatori, attraverso la nuova Rete dei Tumori Rari. IL PROGRAMMA
28 GEN - I tumori rari, per definizione, sono quelli che colpiscono poche persone (in 1 anno i nuovi casi sono meno di 6 su 100,000). Tuttavia, seppur rari singolarmente, tutti insieme rappresentano il 25% (89.000 persone ogni anno) del totale dei nuovi casi di tumore maligno in Italia (24% in Europa). Queste persone devono affrontare una serie di problemi aggiuntivi e specifici dovuti alla rarità della loro malattia: l’individuazione nel territorio dell’esperienza clinica necessaria al trattamento ottimale del caso specifico, la mancanza di studi clinici e la difficoltà di accesso a nuovi farmaci.
 
Il convegno oggi in corso al Senato della Repubblica, su iniziativa della Sen. Paola Binetti e promosso e organizzato dal Gruppo di lavoro Favo Tumori Rari (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) intende sensibilizzare Parlamento, Governo e Regioni sulla complessità del percorso diagnostico-terapeutico dei tumori rari, al fine di evitare/limitare la possibile “discriminazione” ai danni dei pazienti che ne sono portatori, attraverso la nuova Rete dei Tumori Rari.
 
Al convegno è interventuto anche il ministro della Salute Roberto Speranza.
 

 


Dal 1997 la Fondazione Irccs Istituto Nazionale Tumori di Milano ha coordinato la Rete Tumori Rari, rete professionale sui tumori rari solidi dell’adulto, mentre l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop) ha coordinato l’attività clinica e di ricerca sui tumori pediatrici e il Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (Gimema) quella sui tumori ematologici in Italia.

Nel settembre 2017, a seguito delle cinque mozioni (la prima presentata dalla Sen. Binetti et al), approvate dalla Camera dei Deputati nella seduta del 3 dicembre 2015 e di quanto predisposto da un gruppo di lavoro presso il Ministero della Salute, si è giunti ad un’Intesa Stato-Regioni per la creazione di una nuova Rete Nazionale dei Tumori Rari (Rntr), una rete clinica collaborativa “istituzionale”, coordinata da Agenas, con Regioni e Ministero della Salute, comprendente, in tutto il territorio nazionale, i centri di riferimento sui tumori rari che partecipano alle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks [ERNs]) e nuovi centri che devono essere designati dalle singole Regioni.

La Commissione Europea, in parallelo ed a supporto della creazione delle ERNs, ha promosso anche una nuova iniziativa per un’azione comune sui tumori rari: la Joint Action on Rare Cancers (Jarc). Coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano, questa iniziativa si è avvalsa della forte collaborazione di 34 partner, provenienti da 18 Paesi membri dell’Unione Europea, e di più di 20 collaborating partners, tra cui diverse associazioni di pazienti europee e nazionali (www.jointactionrarecancers.eu).
 
Le 10 raccomandazioni prodotte dalla Jarc sono finalizzate ad assicurare il buon funzionamento degli ERNs, attraverso l’ integrazione degli ERN con i sistemi sanitari nazionali (ovvero attraverso la definizione di reti nazionali dedicate ai tumori rari), lo sviluppo di linee guide, la promozione di ricerca traslazionale, clinica, di outcome e metodologica, di servizi per le teleconsultazioni e di formazione del personale sanitario, assicurando in tal modo diagnosi certe e un più facile e tempestivo accesso ai centri di riferimento.

“Da molti anni - afferma Paolo Casali, Coordinatore della Joint Action e Direttore dell’Oncologia Medica 2 dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano - l’Italia è particolarmente proattiva in Europa sull’area dei tumori rari, lavorando con la Commissione Europea, in particolare sulle Reti Europee di Riferimento. La Joint Action on Rare Cancers ha raccomandato la creazione di reti nazionali sui tumori rari come scelta necessaria a dare pieno significato alle reti europee. E’ assolutamente vitale, quindi, che almeno un prototipo della nuova Rete Nazionale Tumori Rari sia operativo alla scadenza dei tre anni previsti dall’Intesa della fine del 2017. Le tre reti professionali che la devono servire sono pronte.”

“L’attivazione formale del network degli ERNs nel 2017 – dichiara Francesco De Lorenzo, Presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) - rappresenta una pietra miliare nella cooperazione dell’UE in materia di tumori rari. Spetta ai Paesi membri la designazione dei Centri User e Provider per il completamento del network. La risposta alle aspettative e ai bisogni dei malati sarà efficace sotto ogni aspetto solo dopo il recepimento - da parte dei Governi dei Paesi membri - delle Raccomandazioni prodotte dalla Joint Action on Rare Cancers (JARC) e da parte del Governo italiano del Sistema informativo e dei centri di teleconsultazione”.

Quello attuale è quindi un momento critico per il futuro delle Reti sui tumori rari, in Italia e in Europa, anche in rapporto al recepimento e all’implementazione della Direttiva 2011/24/UE sull’assistenza sanitaria transfrontaliera, proprio per le malattie rare.

“Una rapida attivazione della RNTR tramite l’individuazione dei Centri User e Provider– secondo Franca Fagioli dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop) - permetterà di superare alcune criticità quali la revisione centralizzata della diagnosi e la presa in carico dei pazienti affetti da tumore e delle loro famiglie in centri ad elevata specialità, per garantire l’ottimizzazione delle cure sul territorio nazionale in un ambito di straordinaria importanza quale quello rappresentato dall’infanzia e dall’adolescenza”.

“I centri italiani che curano i tumori del sangue – afferma Marco Vignetti, Presidente Fondazione Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto (Gimema) - hanno iniziato a lavorare concretamente in rete quasi 40 anni fa, nei primi anni ‘80. Questo 'lavorare in rete' significava già allora definire un programma per fare una diagnosi tempestiva e precisa e per seguire terapia più idonea in tutti i centri che aderivano alla rete così da poter trattare i pazienti in modo omogeneo e avanzato in ogni centro a prescindere dalla residenza e acquisire più rapidamente le informazioni utili agli avanzamenti della ricerca. Anche grazie a questo modello di collaborazione l’ematologia italiana è all’avanguardia nel mondo per il trattamento delle leucemie. Oggi la rete conta su oltre 100 centri di ematologia e su decine di laboratori che consentono di seguire i pazienti con la massima qualità ed efficienza, attraverso la centralizzazione delle diagnosi e la condivisione de protocolli di terapia. Ciò che gli ematologi chiedono è di veder formalmente riconosciuto questo loro sforzo così da abbattere le barriere logistiche e burocratiche che spesso rendono difficoltosa la collaborazione tra centri di aziende sanitarie e regioni diverse invece di favorirla.”

A più di due anni di distanza dall’Istituzione della Rete Nazionale Tumori Rari, quasi al termine dei tre anni programmati per la sua fase sperimentale, è oggi urgente superare le criticità ancora esistenti, con particolare riferimento: 1) al processo di designazione dei centri della nuova Rete; 2) alla realizzazione del sistema informativo della Rete; 3) all’avvio dell’operatività almeno sperimentale delle tre reti professionali; 4) ai meccanismi di sostenibilità della Rete e di supporto dei centri di teleconsultazione da parte delle Regioni; 5) alle modalità di accesso dei pazienti alla Rete; 6) al recepimento delle raccomandazioni della Joint Action della UE.

"L’Intesa Stato Regioni che ha istituito la Rete Nazionale dei tumori rari è una delle pochissime iniziative promosse dal dibattito parlamentare, rigorosamente bipartisan - nella scorsa legislatura. Le due Commissioni di Camera e Senato che l'hanno intensamente voluta sono fortemente impegnate a che si raggiungano gli obiettivi previsti. I Tumori rari rappresentano un tema troppo serio per non prendersene cura sul piano della ricerca scientifica, dell'assistenza ai malati e degli indispensabili modelli organizzativi che ne garantiscano a pieno titolo la presa in carico. Per tutto questo consegniamo al Ministro Speranza, che ha aperto il Convegno, una precisa richiesta in tal senso". Lo afferma la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare delle Malattie rare.

“La Rete Oncologica Lombarda – afferma Luigi Cajazzo, Direttore Generale Welfare Regione Lombardia - è fortemente impegnata, nell’ambito della specifica Commissione tecnica dei Tumori rari, nella definizione di PDTA dedicati e intende coordinarsi appieno con l’evoluzione della Rete Nazionale Tumori rari. Questo coordinamento è fondamentale nell’ottica di condividere l’expertise dei centri lombardi con il livello nazionale, anche mediante lo sviluppo di sistemi di teleconsultazione, a beneficio di tutto il SSN. Tale operazione necessita di un rapido consolidamento della sperimentazione avviata da ormai 2 anni, con la diffusione di un sistema informativo integrato che consenta la tracciabilità delle prestazioni e la sostenibilità della logistica di rete”.
 
“Il lavoro messo in piedi per creare la Rete Nazionale Tumori Rari – sostiene Gianni Amunni, Coordinatore Rete Oncologica Toscana - ha il merito di aver stimolato ogni Regione a individuare la casistica dei tumori rari per poter canalizzare i pazienti verso i centri di riferimento. La Regione Toscana e i centri di expertise presenti sul suo territorio hanno così la possibilità di interfacciarsi e di dialogare a livello nazionale e internazionale con gli ERNS”.

“La Regione Veneto – afferma Angelo Paolo Dei Tos, Rappresentante Regione Veneto Coordinamento Agenas - ha sempre sostenuto con convinzione il progetto della Rete Nazionale Tumori Rari. In particolare, è fortemente impegnata, nell’ambito della specifica Commissione tecnica dei Tumori rari, nello sviluppo di un percorso di sostenibilità della seconda opinione diagnostica patologica. La Rete Nazionale Tumori Rari, lavorando in stretta connessione con le reti oncologiche regionali, determina appropriatezza diagnostica e, conseguentemente, terapeutica, migliorando la qualità complessiva dell’assistenza. Il modello della Rete Nazionale Tumori Rari contribuisce inoltre in modo determinante alla riduzione della migrazione sanitaria promuovendo lo sviluppo di expertise locale. Si ritiene peraltro necessario condividere strategie atte a garantire la sostenibilità delle teleconsultazioni patologiche e cliniche erogate all’interno della Rete”.
28 gennaio 2020
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