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#afiancodelcoraggio: al via la terza edizione dedicata ai care giver delle persone con emofilia
Il premio letterario di Roche, che ha acceso i riflettori sugli uomini che vivono accanto ad una persona malata è dedicato quest’anno all’emofilia, malattia rara che interessa 5 mila italiani. Il ‘corto’ sul racconto che ha vinto la seconda edizione è stato proiettato qualche giorno fa al Festival del Cinema di Roma. E intanto, anche l’Europa mostra il suo apprezzamento per il premio e le sue ricadute sociali e culturali. Con un invito ufficiale da parte di Antonio Tajani a parlarne in un convegno organizzato dal Parlamento Europeo.
27 OTT - Ci sono angeli che non sono soffusi di luce, come l’immaginario collettivo è abituato a figurarseli, influenzato dall’arte, ma che operano invece nell’ombra, incessantemente, con dedizione. Di più, con amore. In un Paese dove il lavoro più gettonato è ormai quello della badante (oltre 1,6 milioni quelle ‘ufficiali’), molti colpevolmente dimenticano l’esistenza di quell’esercito silenzioso chiamato asetticamente all’anglosassone care giver.
 
Il merito più grande di un premio come #afiancodelcoraggio, ideato da Roche e giunto alla sua terza edizione, è forse proprio quello di aver restituito dignità e identità a queste persone, ignorate anche dalle istituzioni. Persone che si dedicano ad un familiare, ad un amico in bisogno per via di una malattia; persone costrette spesso ad abbandonare il lavoro e a sacrificare la propria vita sociale e personale per assistere una persona cara. Persone nell’ombra, date ‘per scontate’. E sono più spesso donne, ma non mancano i mariti, i figli, i nipoti.
 
Sono queste le persone sulle quali il premio letterario #afiancodelcoraggio ha acceso i riflettori. Letteralmente. Perché ogni anno la storia più bella viene trasformata in un ‘corto’ d’autore dal regista Enrico Vanzina e proiettato al cinema. Una sorta di carezza, di apprezzamento affettuoso e solidale per questo esercito di persone generose ma senza volto. Ma adesso è arrivato il momento di fare qualcosa di più. E questa edizione del premio ha forse fatto il salto di qualità. Un salto quantico, se le cose andranno nella direzione sperata.
 
#afiancodelcoraggio ha ricevuto infatti l’attenzione della Comunità Europea, nella sua espressione più alta, quella del Presidente del Parlamento Europeo Antonio Tajani che ha presieduto alla presentazione della nuova edizione del Premio.
“Questo premio – ha affermato il Presidente Tajani – potrebbe aiutare ad affrontare l’argomento ‘care giver’ anche la Comunità Europea. Vorremmo che una delegazione lo presentasse il 27 novembre al Parlamento Europeo, nell’ambito della Conferenza su come ricerca e innovazione possono migliorare la vita dei cittadini europei (‘EU research and innovation in our daily life’). E’ necessario che tutti gli Stati membri facciano cordone intorno ai care giver”. Un’apertura importante dunque, che porta #afiancodelcoraggio a superare i confini nazionali per approdare ad una dimensione europea.
 
Ma intanto il messaggio veicolato da questa iniziativa arriva a target anche in Italia e viene rielaborato in modo costruttivo. Come nel pensiero di Vincenzo Spadafora, Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri che ricorda come, sebbene il coraggio di queste persone sia del tutto apprezzabile, questo non deve portare lo Stato a deresponsabilizzarsi rispetto al suo ruolo. Pur riconoscendo  l’importanza dei singoli cittadini e delle associazioni pazienti, insomma è giusto che anche il Governo faccia, fino in fondo, la sua parte.
 
#afiancodelcoraggio è un premio difficile da raccontare, perché al di là delle bellissime location scelte ogni anno (anche quest’anno la scelta è caduta sulla Sala Regia di Palazzo Venezia) e del parterre delle grandi occasioni, la serata è intessuta soprattutto di emozioni impalpabili e di altre che ti colpiscono allo stomaco, come un pugno, mentre gli occhi si velano di lacrime. Sensazioni difficili da fissare sulla carta, più adatte forse ad essere raccontate per immagini, come quelle del ‘corto’ dello scorso anno, che tra l’altro, grazie alla sensibilità di Antonio Monda, direttore artistico del Festival del Cinema di Roma e a Medusa film è stato trasmesso in questo prestigioso contesto, qualche giorno fa, subito prima del film ‘Il vizio della speranza’ di Edoardo De Angelis.  E’ il racconto di Marco, delle sue carezze che la sua Francesca non sentiva più per via della sclerosi multipla, del suo modo di stare vicino alla sua amata. Anche con una tazzina di caffè condivisa al mattino, mentre Francesca prende le sue pillole.
 
Sono storie belle, pur nella malattia. Perché la vita alla fine è bella. Nonostante tutto. E queste storie ce lo ricordano.
 
La terza edizione di #afiancodelcoraggio
 
“Nelle prime due edizioni del Premio #afiancodelcoraggio - ricorda Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia – abbiamo scelto di dar voce a storie di vita legate a malattie oncologiche e alla sclerosi multipla, patologie molto conosciute e diffuse. Quest’anno vogliamo invece concentrarci su una malattia rara come l’emofilia, che rappresenta per noi di Roche un importante impegno scientifico e clinico, così come sociale, per essere al fianco di ogni singola famiglia che con amore e coraggio si dedica al proprio caro con emofilia. Perché sappiamo che dietro ad ogni paziente c’è una storia, una quotidianità, una vita. L’emofilia rappresenta un percorso che accompagna la vita del paziente dalla nascita, che li costringe a vivere sotto una campana di vetro. Roche investe ogni anno oltre un quinto del suo fatturato in ricerca. La nostra mission è quella di offrire soluzioni terapeutiche a quei pazienti che ne hanno maggiormente bisogno. Attraverso questo premio inoltre vogliamo cercare di dare anche parole d’aiuto, speranza e coraggio a queste famiglie”. 
 
Questa nuova edizione del premiodarà voce a tutti gli uomini (nonni, papà, fratelli, compagni di scuola o amici) maggiori di 14 anni di età, che abbiano vissuto o stiano vivendo accanto ad una persona con emofilia, una malattia rara che colpisce in Italia circa 5 mila persone.
È possibile partecipare al premio, caricando i racconti sul sito www.afiancodelcoraggio.it fino al 31 gennaio 2019. I racconti saranno sottoposti alla votazione della Giuria Popolare che potrà esprimere le proprie preferenze attraverso un semplice like. I 10 racconti che, alla data del 15 marzo 2019, avranno ottenuto il maggior numero di voti, saranno poi valutati dalla Giuria tecnica indipendente (presieduta dal Dott. Gianni Letta è composta: Daniele Preti, Dir. Esecutivo di FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici, Domenica Taruscio, Dir. del Centro Nazionale per le Malattie Rare, Marco Belardi, AD Lotus Production; Marco Costa, Dir. Reti tematiche Mediaset; Carlo Rossella, Pres. Medusa FILM, Enrico Vanzina, regista, Angela Coarelli, giornalista ANSA; Giovanni Parapini, Dir. Responsabilità sociale e Dir. Comunicazione, Relazioni Esterne, Istituzionali e Internazionali RAI, Antonio Tajani, Presidente del Parlamento Europeo), che individuerà i tre finalisti, entro il 30 aprile 2019.
 
Maria Rita Montebelli
27 ottobre 2018
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