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Malattie reumatiche. Pazienti a scuola di design con il Politecnico di Milano
In occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna, le associazioni dei pazienti affetti da patologie reumatologiche e il Politecnico di Milano lavoreranno insieme per realizzare progetti utili alla vita di tutti i giorni. È questa l’iniziativa Noi non ci fermiamo, promossa da Roche.
20 APR - Svitare il tappo di una bottiglia, raccogliere le chiavi della macchina cadute a terra o stringere il manubrio della bicicletta. Sono gesti banali per la maggior parte delle persone, ma non per i 5 milioni di italiani, soprattutto donne, che soffrono di malattie reumatiche. Spesso sono proprio gli aspetti più semplici ad essere i più invalidanti per chi è colpito da queste patologie perché limitano la quotidianità e l’autonomia dei pazienti.
 
Per questo, alla vigilia della Giornata Nazionale della Salute della Donna – che si celebra il 22 aprile – è stata lanciata “Noi non ci fermiamo”, un’iniziativa promossa da Roche nella quale un gruppo di pazienti delle associazioni Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e Apmar (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) co-progetterà con i designer del +Lab di Instim del Politecnico di Milano alcuni oggetti per affrontare al meglio le sfide di tutti i giorni.
 
Il progetto
Saranno realizzati apribottiglie, pinze e qualunque cosa venga suggerita da chi ha un’esperienza “sul campo” con queste patologie, per facilitare la quotidianità senza rinunciare alla bellezza. Oggi infatti molti degli oggetti pensati per venire incontro a chi particolari bisogni rischiano di essere un ulteriore stigma per il malato. Per passare dal disegno all’oggetto vero e proprio i designer si avvarranno di stampanti 3D, che permettono di realizzare piccoli numeri con elevati livelli di personalizzazione. Il gruppo seguirà alcune linee guida scaturite da un questionario sottoposto ai malati da Anmar e Apmar e poi discusso con clinici, pazienti e designer. “Come conseguenza della prevalenza femminile della patologia, sono le limitazioni nei piccoli gesti legati alla cura di sé a essere più sentitamente riferite nella nostra indagine – evidenzia Antonella Celano, presidente di Apmar – Misurarsi con trucchi, tubetti di creme o pinzette è una vera sfida che può diventare insormontabile per mani irrigidite, gonfie o doloranti. L’indagine fotografa una quotidianità fortemente compromessa, di fronte alla quale Non ci fermiamo e chiediamo ai designer aiuto per trovare risposte concrete e funzionali, capaci di generare importanti benefici”.
 
Il team multidisciplinare 
Al Design for all’, cioè la progettazione e realizzazione di edifici e oggetti accessibili a tutti, il team milanese ha affiancato una “nuova filosofia fondata sul fare insieme – come spiega Marinella Levi, professoressa del Politecnico di Milano e responsabile di +Lab, durante la presentazione del progetto avvenuta all’interno di Technology Hub, evento dedicato alle tecnologie innovative – Il nostro approccio consiste nel progettare con e non solo ‘per’: la persona che affronta nel quotidiano le difficoltà legate a una disabilità può contribuire fattivamente a disegnare una soluzione su misura per le sue particolari esigenze”.

Il team multidisciplinare - formato da pazienti, designer, reumatologi e terapisti occupazionali -lavorerà insieme da maggio a settembre. Al termine del percorso gli oggetti saranno stampati in edizione limitata e da ottobre, in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico, i progetti saranno disponibili a tutti in modalità open source: basterà andare sulla piattaforma online curata da +Lab per poter scaricare il pdf e stampare l’oggetto direttamente da casa o in uno dei tanti FabLab italiani. “È importante tornare ad essere protagonisti della propria vita e scegliere ausili che ci permettano di farlo”, sottolinea Maria Grazia Pisu, presidente di Anmar Lombardia.

Le patologie reumatiche
“Le patologie reumatiche rappresentano la prima causa di dolore, sia acuto sia cronico, e di disabilità persistente in Europa”, ricorda Luca Quartuccio, delegato della Società Italiana di Reumatologia (Sir) e reumatologo presso la clinica di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Udine. Le malattie reumatiche - e in particolare quelle che causano infiammazione cronica - come l’artrite reumatoide possono compromettere in modo definitivo articolazioni e movimento. 
 
“Per questo la qualità della vita del malato reumatico va garantita sfruttando la sinergia tra l’indispensabile trattamento farmacologico che oggi può contare su terapie innovative e altamente efficaci nel tenere sotto controllo e arrestare la progressione della malattia e accorgimenti volti a preservare l’integrità e la funzionalità delle articolazioni in tutte le fasi della malattia, minimizzando gli sforzi e l’affaticamento”, prosegue l’esperto. Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie reumatiche da sole rappresentano la metà delle patologie croniche che colpiscono la popolazione sopra i 65 anni.

Roche ha deciso di investire, oltre che nella ricerca farmacologica, anche in “oggetti di design che speriamo siano attraenti per tutti, non solo per i pazienti – sottolinea Chiara Donati, reumatologa e medical manager Roche – Vogliamo che non restino sulla carta, ma che siano oggetti vivi. Per questo abbiamo pensato di rendere disponibili gratuitamente i progetti. Abbiamo fortemente voluto sostenere questa iniziativa perché per noi essere al fianco di persone colpite da malattie gravi come quelle reumatiche non significa solo investire nella ricerca farmacologica, ma anche promuovere iniziative in grado di migliorare la vita quotidiana dei pazienti, offrendo supporto e servizi concreti”. 
20 aprile 2017
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