16 LUG - Un impegno continuo e non saltuario, che si protrae in media da 9,1 anni, a garanzia della solidità dell’organizzazione. Ma, al tempo stesso, una scarsa sostituibilità dei leader dovuta anche alla carenza di profili disponibili adeguatamente formati, idonei per garantire un adeguato ricambio. È uno degli elementi caratterizzanti delle leadership delle Associazioni di tutela dei diritti dei pazienti che emerge dalla survey “I manager delle Associazioni pazienti tra passato, presente e futuro” promossa dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari – Altems dell’Università Cattolica.

L’indagine, condotta su quasi 200 organizzazioni tra maggio e giugno 2018, evidenzia un profilo di leadership prevalentemente femminile (65,5%), con un’età media di 53,7 anni, con un forte impegno e coinvolgimento personali, motivati soprattutto da passione e dal senso della propria missione. Una leadership autoconsapevole rispetto alle proprie capacità (empatia, coinvolgimento del team, accountability, empowerment dei collaboratori) e con un livello medio-alto di competenze specifiche.

"Dalla survey emerge che le competenze che caratterizzano il profilo dei leader delle organizzazioni civiche e di pazienti sono legate alla capacità di far crescere i propri collaboratori, di creare relazioni con altri stakeholder e anche una notevole empatia – spiega Americo Cicchetti, Direttore di Altems – d’altra parte l’indagine evidenzia anche alcune criticità, in particolare quello che i leader vorrebbero sapere sul management e che non sanno, ad esempio come fare programmazione finanziaria, la ricerca di fondi e la gestione delle persone. In sintesi quel che evidenzia l’indagine è, soprattutto riguardo alle abilità e alle competenze tecniche, un ampio margine di miglioramento delle esperienze maturate".

Le Associazioni dei pazienti e i rappresentanti dei cittadini sono ormai stakeholder primari alla pari degli altri attori del settore salute. Ma quasi sempre basano la propria attività e il ruolo di rappresentanza su un sapere maturato direttamente sul campo e mai formalizzato: l’indagine evidenzia che ben il 43% dei leader non ha mai svolto attività di formazione specifica.

Assicurare ai manager delle Associazioni una formazione adeguata rispetto alle competenze e abilità tecniche richieste dalla rappresentanza dei pazienti è l’obiettivo del Patient Advocacy Lab, PAL, un Laboratorio formativo promosso da Altems per le figure di riferimento delle Associazioni dei cittadini e dei pazienti, chiamate a partecipare sempre più attivamente ai tavoli decisionali della sanità al fine di garantire la centralità del paziente nelle scelte di salute. Il PAL è diretto da Teresa Petrangolini, attivista civica di lungo corso e grande esperienza, da mettere al servizio di tutte le associazioni e che oggi, grazie ad Altems, si integra con l'Alta formazione universitaria.

"Il modello operativo del Laboratorio prevede il coinvolgimento a vari livelli delle organizzazioni e di diverse istituzioni – afferma Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab – il primo livello è la conoscenza, per questo Altems ha promosso la Survey che ci permette di capire le criticità e i bisogni delle organizzazioni pazienti e civiche: il secondo livello riguarda la formazione, per la quale ci avvarremo, a partire da settembre, sia di un Focus Group, con i rappresentanti delle principali aree associative al fine di redigere linee di indirizzo strategico, sia a gennaio 2019 di un Master universitario aperto anche ai non laureati che sono numerosi nell’Associazionismo; infine, il terzo livello costituito dal counseling e dalla divulgazione, attraverso uno Sportello e una banca dati, strumenti indispensabili per mettere in pratica le conoscenze acquisite".

La mission del PAL sarà a tutti gli effetti trasformare le conoscenze accumulate attraverso l’esperienza sul campo in competenze e skills tecniche codificate, standardizzate e quindi trasferibili in modo efficace. Il Comitato Scientifico (CS) è composto da studiosi e rappresentanti delle istituzioni e di organizzazioni formative del sistema sanitario. Il Progetto prevede un contributo non condizionante di: Merck, Novartis, Eli Lilly, Takeda.

Filippo Buccella, Presidente Accademia Europea dei Pazienti – Eupati: "Sono due le grandi utilità che intravedo in questo progetto formativo promosso da Altems. La prima consiste nella razionalizzazione della formazione del management delle Associazioni no profit, che – soprattutto in ambito sanitario – nascono spesso per rispondere ad una esigenza personale e quindi su base estremamente emotiva per acquisire solo in seguito e con un grande impegno le competenze necessarie; la seconda utilità riguarda la competenza specifica rispetto ai processi della sanità, elemento fondamentale per permettere alle Associazioni di essere più rappresentative nel loro dialogo con le istituzioni e con gli altri stakeholders. Una scuola come il Patient Advocacy Lab ha tutti gli strumenti per migliorare la formazione e la qualità delle organizzazioni che rappresentano a livello istituzionale, e non solo, pazienti e cittadini".
 
Tiziana Frittelli, Direttore Generale Policlinico Tor Vergata e Segretario Nazionale Federsanità Anci: "È indispensabile indirizzare le Politiche e le Performance delle organizzazioni sanitarie per ottenere una maggiore integrazione dei processi e una comunicazione più efficace tra utenti e operatori sanitari. Spesso le Associazioni non conoscono le problematiche della Sanità e dei servizi sanitari e, sotto il profilo della comunicazione, talora equivocano il diritto alla salute con il diritto alla guarigione o con il diritto alle migliori cure, inducendo meccanismi difensivi negli operatori sanitari che, comunque, talvolta hanno scarsa attenzione etica verso il paziente. Si può fare di più per avvicinarsi ai cittadini, spesso l’impegno non è sufficiente; ad esempio va valutata la loro partecipazione ai Pdta (percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali). Oggi la più grande criticità delle organizzazioni sanitarie è la suddivisione in silos, sia all’interno dell’ospedale che per quanto riguarda la continuità di presa in carico ospedale-territorio; per cambiare paradigma è fondamentale la pressione delle Associazioni. I rappresentanti delle Associazioni devono essere formati e devono parlare lo stesso linguaggio dei rappresentanti delle organizzazioni Sanitarie, ovvero conoscere le tematiche specifiche della Sanità italiana".
 
Francesca Moccia, Vice Segretario Generale di Cittadinanzattiva Onlus: "Questa iniziativa, come tutte quelle che mirano a rafforzare le competenze delle Associazioni, potrà rendere i pazienti e le organizzazioni che li rappresentano sempre più capaci di incidere nelle scelte di politica sanitaria. Cittadinanzattiva partecipa a questo progetto di formazione perché si occupa di diritto alla salute, di accesso alle prestazioni e alle cure avvalendosi anche di una rete di oltre 100 Associazioni di malati cronici. In Italia bisogna ancora lavorare molto per rafforzare le capacità delle Associazioni che hanno molte competenze maturate direttamente dall’esperienza, quindi di carattere empirico e non necessariamente scientifico. PAL sicuramente favorirà lo sviluppo di queste abilità, creando le premesse per acquisire attraverso la formazione maggiore forza e consapevolezza del proprio ruolo ai tavoli decisionali".
 
Patrizia Popoli, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione preclinica e clinica dei farmaci (Cnrvf), Istituto Superiore di Sanità: "L’Istituto Superiore di Sanità promuove con diverse iniziative la presenza delle organizzazioni dei cittadini nei diversi ambiti sanitari. Ad esempio, il Centro Nazionale per le Malattie Rare porta avanti molte azioni per il coinvolgimento delle Associazioni dei Pazienti, in un settore, quello appunto delle malattie rare, dove la partecipazione è molto sentita e importante, perché si tratta di pazienti che spesso non ricevono risposte adeguate da parte delle Istituzioni e delle Autorità sanitarie. Un altro esempio, che vorrei citare, di istituzione molto attiva nel coinvolgimento delle Associazioni di cittadini è il Centro Nazionale Trapianti".
Francesco Ripa di Meana, Presidente Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (Fiaso): "Uno degli ostacoli maggiori nel percorso di riconoscimento e partecipazione delle organizzazioni civiche nella politica sanitaria è il conflict management con i pazienti, un elemento chiave da approfondire (come ad esempio si fa per gli eventi sentinella del risk management). Durante i confronti con le Associazioni dei pazienti emerge molta positività. È necessario che vi siano quindi spazi di discussione e di confronto in cui si discute di sicurezza e di tutela, che sono temi di supporto per il miglioramento dell’Istituzione". 
 
Andrea Urbani, Direttore Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute: "Riguardo l’ingresso delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini nell’arena delle politiche sanitarie, i punti di forza fondamentali risiedono nella comprensione del ruolo del paziente all’interno del percorso di cura per cercare di costruire un servizio su misura. Un punto di debolezza, invece, è rappresentato dall’evidente necessità di strutturazione dell’interlocuzione, attraverso la scelta di rappresentanti delle Associazioni che conoscano bene i contenuti e che sappiano filtrare le istanze dei pazienti/cittadini in maniera intelligente".
 
Stefano Vella, Direttore Centro Nazionale Salute Globale – Glob, Istituto Superiore di Sanità: "Le Associazioni dei pazienti sono portatrici di una conoscenza diretta delle problematiche legate alle malattie di cui si occupano e questo è un aspetto prezioso, dal momento che a volte le Istituzioni sono deficitarie da questo punto di vista. Per i decisori politici comprendere tutti gli aspetti di una malattia vissuta in prima persona è essenziale. Il ruolo delle Associazioni civiche è invece soprattutto quello di controllare la sicurezza degli atti, per gli aspetti di giurisprudenza. Entrambe in ogni caso possono dare un contributo, ma sicuramente in modo diverso. Come rappresentante di GLob riconosco particolare valore alle Associazioni dei pazienti quando sono veramente indipendenti e forniscono le informazioni che a noi mancano".