10 DIC - “Finalmente, dopo anni di invisibilità, le persone affette da malattie rare e le loro famiglie stanno ricevendo la meritata attenzione da parte delle istituzioni, oltre che dei media. Una parte di merito in questo processo è legata alla mia proposta di legge attualmente in discussione in commissione Affari sociali, che affronta il tema delle malattie rare proponendo importanti passi in avanti e un riordino per quanto riguarda la cura e la presa in carico dei pazienti, la ricerca scientifica in questo settore”. Così Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali alla Camera. 
 
“Sono soddisfatta di come sta proseguendo l’iter del testo: terminato il ciclo di audizioni, oggi è intervenuto in commissione il sottosegretario alla Salute, Sandra Zampa, che ha riconosciuto il grande valore della proposta di legge e ne ha auspicato una celere approvazione. Da prima firmataria”, sottolinea la deputata, “sto mettendo il massimo impegno per raggiungere questo obiettivo: proprio oggi ho chiesto l’istituzione di un comitato ristretto che si occuperà di raccogliere tutti i suggerimenti dei soggetti che abbiamo audito e delle altre forze politiche. Puntiamo a un testo che possa rappresentare una cornice solida dentro la quale tutti gli operatori sanitari, gli stakeholder e le famiglie trovino risposte concrete alle necessità dei pazienti”, conclude Bologna.