16 OTT - “Sono soddisfatta per come sta procedendo la fase delle audizioni, in commissione Affari sociali, sulla mia proposta di legge riguardo le malattie rare. Oggi, in particolare, le associazioni Uniamo e Omar hanno espresso giudizi positivi sulle finalità e l’impostazione del testo: ne sono felice anche perché è la prima volta che in Parlamento viene discussa una proposta di legge come questa e, se approvata, riguarderà 2 milioni di persone con malattie rare e 4 milioni di loro familiari”. Lo dichiara Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali e prima firmataria della proposta di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani. 

“Il testo interviene su vari fronti: dall’aggiornamento dei Lea, costante e al passo con l’evoluzione scientifica sulle malattie rare, alla presa in carico dei pazienti in tutte le fasi della loro vita; dal coinvolgimento della famiglia e delle associazioni dei familiari alla gratuità dei farmaci, fino ad arrivare all’istituzione di un Fondo nazionale dedicato alla ricerca", prosegue Bologna.

“È fondamentale che le malattie rare siano incluse in maniera omogenea nei processi di diagnosi, cura e monitoraggio del nostro Servizio sanitario nazionale in tutte le regioni. Mi auguro quindi che l’iter di questa proposta prosegua speditamente e che il nostro Paese raggiunga presto questo traguardo importante sul piano del diritto alla salute per tutti, oltre che per favorire la cultura dell’inclusione”, conclude la capogruppo del MoVimento 5 Stelle.