20 GIU - “Oggi si celebra la terza Giornata nazionale dedicata alla Distrofia Muscolare Fso. Ho partecipato stamane a un convegno a Roma promosso dall’intergruppo parlamentare malattie rare. Bisogna fare di più soprattutto sul fronte della ricerca, come è stato detto da molti. In Senato, in questa legislatura, ho presentato un Disegno di Legge che ha, tra i vari obiettivi, quello di defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani. Se le malattie sono rare, non altrettanto raro è il diritto alle cure, il diritto alla salute, il diritto dei pazienti rari ad avere una terapia”.

Ad affermarlo il senatore questore Antonio De Poli (Udc) che, a Palazzo Madama, ha presentato un Disegno di Legge sulle malattie rare.